"Sous les Étoiles : Une Soirée Magique pour les Enfants de la Lune au Jardin du Hamma
Description
Le ministère de l'Éducation nationale, en collaboration avec l'association "Essaada" et le "Lion's Club", a récemment organisé une sortie nocturne au Jardin du Hamma, bénéficiant aux enfants atteints de Xeroderma pigmentosum, communément appelée maladie des enfants de la Lune, dans six wilayas différentes, à savoir Alger, Djelfa, Tipasa, Blida, Bouira et Sétif. Cette maladie génétique rare, découverte en 1870 par Moritz Kaposi, affecte la capacité des patients à réparer leur ADN suite à une exposition aux rayons ultraviolets.
L'initiative vise à sensibiliser le public à cette maladie souvent méconnue, qui se caractérise par une hypersensibilité de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque élevé de développer un cancer de la peau ou des yeux. Madame Latifa Remki, directrice des activités socio-culturelles au ministère de l'Éducation nationale, a souligné l'importance de cette sortie qui offre aux enfants des moments de détente et de loisirs, contribuant ainsi à soulager quelque peu leurs souffrances.
Elle a également mis en lumière les défis auxquels sont confrontées les familles de ces enfants, notamment le coût élevé des équipements de protection solaire et des soins médicaux, ainsi que les difficultés liées à la prise en charge et aux conditions de logement. Malgré ces obstacles, le ministère s'engage à coordonner ses efforts avec les associations pour assurer la scolarisation de ces enfants et faciliter leur intégration en milieu scolaire.
Mohamed Harache, membre de l'association "Essaada", a révélé que jusqu'à présent, 500 enfants atteints de cette maladie ont été recensés, soulignant l'importance de collecter des données précises au niveau national pour mieux prendre en charge ces enfants, souvent issus de mariages consanguins.
En conclusion, cette initiative témoigne de l'engagement des acteurs gouvernementaux et associatifs envers les enfants de la Lune, dans le but de sensibiliser le public, de fournir un soutien nécessaire et d'améliorer leur qualité de vie malgré les défis auxquels ils sont confrontés.
